认证: 谭惠文 华西医院 内分泌代谢科
朱精强教授问:“什么是甲状腺结节?甲状腺结节常见吗?”答:甲状腺结节是内分泌系统的多发病及常见病,但它并非一种具体的病,而是甲状腺疾病的一种表现形式;触诊获得的甲状腺结节患病率约3-7%,高分辨率彩超
华西联谊甲状腺疾病是我国妇女的常见疾病,也是我国孕早期妇女的常见疾病之一。母亲怀孕时患甲状腺疾病对孩子的智力、运动能力等发育将带来不良影响。如今甲状腺疾病的筛查方法和治疗手段方便、有效,且经济安全,因此无论是否发现患有甲状腺疾病,计划怀孕的妇女都应注重甲状腺疾病的筛查及孕前准备,争取做到早发现早治疗。1.Greave’s病妇女的孕前准备。治疗Grave’s病有多种方法,各种治疗方式的孕前准备有所不同。原则上,需要把甲状腺功能调整至正常水平且停药后才进行妊娠。①Grave’s病伴促甲状腺激素受体抗体(TRAb)高滴度,并计划在两年内怀孕的患者,应当选择甲状腺手术切除。进行131I治疗Grave’s病前48小时,应做妊娠试验,核实是否怀孕。②已接受甲状腺手术或者131I治疗的患者,在治疗完成的6个月后方可考虑怀孕,在此期间,患者应接受左旋甲状腺素(L-T4)的替代治疗,使血清促甲状腺激素(TSH)维持在0.3-2.5mIU/L水平。③若Grave’s病患者坚持备孕期间选择抗甲状腺药物(ATD)治疗,则需要注意ATD对母亲和胎儿都有一定风险。甲巯咪唑(MMI)可能会导致胎儿先天畸形,因此怀孕前应停用MMI,改换相对风险较小的丙基硫氧嘧啶(PTU)进行治疗,且药物应调至最小剂量。2.亚临床甲亢的孕前准备。研究发现妊娠妇女亚临床甲亢与不良妊娠结局无明显关系,而ATD 会通过胎盘对胎儿产生不良影响,患有亚临床甲亢的妇女,应在严密监测甲状腺功能的情况下备孕,一旦确诊临床甲亢,应及时就诊,明确甲亢治疗方案的不良反应及潜在风险,由患者自己决定是否继续妊娠。3.显性甲减患者的孕前准备。显性甲减对对妊娠结局的危害是肯定的,因此必须予以处理。患有显性甲减的妇女备孕,需要使用L-T4替代治疗将甲状腺激素水平尽快恢复至正常,并将血清TSH控制在0.1-2.5 mIU/L水平后怀孕。3.1.亚临床甲减患者的孕前准备。亚临床甲减会增加早产、胎盘早剥、新生儿呼吸窘迫综合征等胎儿及母体不良结局,且孩子的智力和运动发育降低。因此对于甲状腺过氧化物酶抗体(TPOAb)阳性或(和) 甲状腺球蛋白抗体(TGAb)阳性的亚临床甲减妇女应补充L-T4。而对于TPOAb阴性且TgAb阴性的亚临床甲减患者,补充L-T4的潜在益处大于潜在风险,因此应与医师充分沟通后,最终由患者决定是否在备孕期间补充L-T4。3.2.TPOAb阳性或(和)TgAb阳性甲状腺功能正常。出现这种情况的妇女应定期随访,密切监测甲状腺功能及相关临床表现,一旦出现甲状腺功能的异常应及时就医。4.甲状腺功能异常与其他自身免疫性疾病临床上甲状腺自身免疫(TAI)疾病常合并其它自身免疫性疾病(如系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、系统性血管炎、重症肌无力等),对于甲状腺功能异常的妇女,需同时筛查其他自身免疫性疾病,以保证早发现早治疗。5.甲状腺结节的孕前准备大多数无症状的甲状腺结节生长缓慢,仅需定期随访观察,必要时可行甲状腺结节细针穿刺术来协助诊断。但结节一旦迅速生长并出现症状应及时就医并考虑外科手术治疗。
垂体瘤分为有功能腺瘤和无功能腺瘤,其临床表现千差万别,不同类型的垂体瘤引起各种症状和身体机能的变化具有特征性,在此,我们给大家逐一简要介绍:⑴泌乳素瘤(PRL瘤):最常见的症状是男性性功能下降和女性月经紊乱、溢乳、闭经。男性患者主要表现为男性性功能低减,如性欲下降、阳痿和不育。在生育年龄的女性可能出现溢乳,月经周期改变或怀孕困难等。更年期后的女性由于没有月经的变化信号的问题,往往首发症状为头痛和视野缺损。⑵巨人症/肢端肥大症(GH腺瘤): 发生在骨骺未闭合的青少年患者往往表现为巨人症,身高超出常人;在成人阶段过多生长激素导致面容改变、手足粗大(穿鞋子尺码增加),健康问题包括:过度出汗、关节痛(骨关节炎)、睡眠呼吸暂停综合症(打鼾,睡眠时呼吸停止)、高血压(血压升高)、糖尿病(高血糖)、结肠息肉、牙齿缝隙变宽等。⑶促肾上腺皮质激素(ACTH)分泌型垂体瘤(也称为“库兴氏病”),主要表现为向心性肥胖、满月脸、痤疮、多毛、紫纹(身上紫红色的皮纹)。皮质醇过度生产造成体重增加(尤其是在腹部和颈部),肌肉的损失(腿、手臂变细)和肌肉无力、抑郁,记忆困难、睡眠障碍、易怒、皮肤变薄,容易擦伤,高血压,糖尿病,骨量减少或骨质疏松症,增加骨折的风险,同时过高的皮质醇可能导致机体的免疫系统障碍而容易发生感染。⑷促甲状腺素瘤(TSH瘤):这是垂体肿瘤的一种。过度的TSH刺激甲状腺产生过多的甲状腺激素(甲状腺机能亢进,也称为中枢性甲亢)。甲状腺机能亢进主要表现为高代谢症状如怕热、多汗、心悸、入睡困难,因排便频、体重下降或女性月经紊乱等。⑸FSH、LH型垂体瘤:相当少见,临床主要表现为女性月经紊乱、不育;男性主要表现为男性性功能低减、不育等。⑹混合瘤:激素分泌型肿瘤可以是单独发生,也可以是两种以上激素分泌增多的混合性肿瘤,临床表现也有相应的混合症状。无功能垂体腺瘤(NFPA)由于NFPA无内分泌功能,这类垂体瘤往往发现时已经非常巨大,如果未及时干预和治疗,视野缺损可再扩大,并且存在视力减退,甚至失明等风险。除此之外,还可能有因肿瘤周围的正常垂体组织受压和破坏引起不同程度的腺垂体功能减退的表现,如性腺机能减退(男性性功能的损失,绝经前女性的月经量减少) ,甲状腺功能减退(甲状腺激素水平低)或肾上腺皮质功能不全 (低皮质醇水平)Rathke囊肿:这些肿瘤往往是先天性,始于胎儿时期脑垂体的发展。它在出生时可能不会导致一个问题,但是在儿童期或青少年时期的增长会导致一系列问题。虽然不是一个恶性肿瘤(癌症),但它经常干扰正常垂体功能导致垂体机能减退(垂体功能的损失)或造成头痛或视力丧失。垂体瘤向后上生长压迫垂体柄或下丘脑,可致多饮多尿;如果肿瘤向侧方生长侵犯海绵窦壁,则出现动眼神经或外展神经麻痹;如果肿瘤穿过鞍隔再向上生长致额叶腹侧部,有时出现精神症状;如果肿瘤生长堵塞三脑室引起脑积水,则可能导致颅内压增高出现头痛呕吐等症状;如果肿瘤向后生长,可压迫脑干致肢体活动障碍,严重者甚至有性命之忧。总之,患者一些特征性的表现则提示垂体瘤可能,除了常见内分泌异常的表现,还有其他“蛛丝马迹”的症状和体征提示病变,当出现不明原因的头痛、视力下降、月经紊乱以及性功能低下时均应考虑到垂体瘤的可能。建议到正规医疗中心进行排查,行内分泌激素测定,必要时安排垂体增强核磁共振(MRI),早期排查。
华西公益健康讲座通知2010年我国疾病监测地区数据显示,我国18岁及以上居民糖尿病患病率为9.7%,据测算,糖尿病患者人数已达9000万。最新调查数据显示,目前在中国,每十个人里就有一个糖尿病患者,而且年龄在20岁到60岁的中青年患者增长速度要高于老年人,其中男性高于女性,18岁及以上居民糖尿病知晓率仅为36.1%。糖尿病是与生活方式最为密切的慢性病,促进健康的饮食和生活方式对预防和控制糖尿病发挥着重要作用。糖尿病患者应该树立战胜病魔的信心,正确认识糖尿病;糖尿病可防可控,因为糖尿病本身并不可怕,糖尿病对于人类健康的威胁主要是其带来的急性和慢性并发症;因此科学地应对,坚持长期治疗,长期稳定控制糖尿病,就可以防止或延缓糖尿病并发症的发生和发展,而实现健康与长寿。为了更好地为患者服务,华西医院内分泌代谢科一直坚持定期举办健康教育讲座,宗旨是引起大众对于糖尿病的关注和警醒。通过加强糖尿病的预防措施和治疗方法的研究,更好地为患者健康服务。为了更好地惠及周边群众,华西医院上锦分院暨上锦南府医院特邀内分泌代谢科谭惠文医师给糖尿病患者及家属做一场公益健康讲座,期盼各位患者及家属踊跃参加。时间:2016年9月27日(周二) 下午14:00-15:30)地点:华西医院上锦分院门诊大楼六楼学术厅健康讲座专家:谭惠文医学博士讲者简介:谭惠文,医学博士,目前担任华西医院内分泌代谢科主治医师。擅长治疗糖尿病、肥胖、脂代谢紊乱、痛风及高尿酸血症等代谢综合症、垂体-甲状腺疾病、垂体-肾上腺疾病(垂体瘤及相关疾病包括肢端肥大症、库欣综合症、泌乳素瘤和TSH瘤及尿崩症等)。
GH病友会华西垂体瘤诊疗中心 微信号huaxi-PA功能介绍:本中心致力于垂体瘤及相关疾病的诊断和治疗,包括肢端肥大症、Cushing病、泌乳素瘤、TSH瘤、垂体无功能腺瘤等相关疾病,华西内分泌、神经外科、γ刀中心、神经影像、病理及检验中心等多学科协作,更好地为垂体瘤及相关疾病患者提供优质医疗服务。致垂体瘤暨肢端肥大症患者:谢谢各位病友以自己的切身的经历、真实的体会与同病相怜的真情,留下自己的心声,用作交流用作鼓舞后来的病友。真情的奉献令人感动!愿将这份真情与感动传递到各位病友的手中、 心中,激励并支持我们携手同行,祝愿一路阳光灿烂! 谢谢!——魏大姐(GH病友会)患者心声 首先不得不承认自己的不幸,我应是GH中特例,发生在青春期,使身高、骨胳、内脏均有影响,很是感慨,百万份之一的命中率,降到自己身上之时,只能无语,默默接受! 确诊之时,自己工作一年多,无钱,无人,一人只身在外,确诊当天,异常的冷静,回家之后,做出一系列决定: 一、自己先把这病了解个清清楚楚! 二、一定找一流的大夫 三、想办法借钱应对手术 以后两个月,天天上网查资料,阅读过百度搜索出来的,关于GH瘤的前50页内容,病情,手术方案,全国优秀专家情况,医院情况,手术入路,术后护理,甚至是手术输血多少这样专业的也记下,整整一个笔记本!——网之子 也曾痛哭、绝望,因为治疗后头痛等症状依旧,痛苦仍将继续,但在病友中我得到了支持,也深深体会到:百万分之一的几率让我们成为这个群体的一员,除了乐观面对,积极治疗,或许我们还可以携手做些事情,让更多的人认识了解肢大,争取我们应该享有的权力!(宪法第四十五条明确规定:中华人民共和国公民在年老、疾病或者丧失劳动能力的情况下,有从国家和社会获得物质帮助的权利!)我的最大希望:治疗用药由天价降到白菜价!——我心如水确诊为GH垂体瘤时,几乎摧垮了的我的意志,对于一个爱美的女性来说不异于睛天霹雳!但经过手术治疗之后,慢慢一点点接受了这个事实,到现在终于能坦然面对!!经历了撕心烈肺的痛苦之后,对人生的看法也从此改变,终于大彻大悟婉若重生,尤如破茧成蝶!——小何 我想,这个病改变了我的人生轨迹。从苗条到胖,从美到丑, 从极少去医院到跑遍各大医院,失去了很多,又得到了很多……物质的压力, 心理状态波动……治病的这几年里, 总是在不断的自我调整,调理身体,调整心态。活在当下, 是我现在的想法。人生短暂而又漫长,珍惜现在,憧憬未来。带着一颗感恩的心努力的生活。 在GH群里, 我遇到了一群与我惺惺相惜的朋友, 我所承受的苦,身边至亲的人不能理解,但是素未谋面的她们,却能与我产生共鸣。现在无论是苦还是乐,我都与她们分享,相互鼓励,互相扶持,一起走。多查资料, 多看几个医生,积极治疗,定期复查,对自己负责。——Grace 我是半年前发现这个瘤子的,之后我查阅了很多资料,对这个病有了些基本了解,总结起来是三条:良性的、发展缓慢、后果严重。因此,对待这个病即要重视,有不要着急。在治疗方法的选择上多听听,多问问,多看看,多交流,是很有必要的。垂体瘤GH病友群是一个很好的地方,同病相连,彼此的理解、支持和慰籍是其他人所不能比及的,大家有空不妨去聊聊天。——琴声悠扬当我知道自已脑子里长了一个大瘤时,出奇的冷静大概是在医院工作吧。既然已知道自已生病了,再担心害怕病依然存在,不会消失不如坦然面对。垂体瘤是良性的瘤不至于威胁生命,比起恶性的我们应感谢老天,身体只不过多长了一点肉。人的精神支柱是很历害的:我先想到的是我的妈妈和女儿。妈妈养我这么大,我还没报答生育和养育之恩,世上女儿的亲妈永远只有一个再没人比得上我对她的好(老公没了我还可以再找一个,一定会比我更好,所以不用担心。。。)。垂体瘤术后我只休息了40天,伽玛术后我休息了15天,我一直坚持上班。感谢同事对我的照顾让我在一个相对轻松的岗位上。我不希望别人把我当病人看待,首先自已不能把自已当病人,如果在家病休自已感觉就是一个病人,精神就松懈,每天等老公下班等小孩放学时间会更难熬。人活在世上一定要有一个目标,可大可小,但一定得有。给自已定一个近期的目标,向着这个目标努力,达到目标最好,没达目标我们拥有了过程。 遇到困难想想我们上手术台都不怕,连死都不怕还怕什么。有困难就当是对我的考验,过后我们又多了点经历,丰富了生活。—— 向往健康 和各位病友相互交流了解,分享彼此的快乐分担我们痛苦,相互交流信息帮助一些和我们一样需要帮助的病友,相互鼓励打气,快乐的生活。希望我们不但是病友也能成为朋友。 ——成功 确诊之后,心中一块石头落地了。没有想其它,就想着怎么治疗、到哪里治疗、怎么尽快去治疗。亲人和朋友都挺担心,但我用自己的有序忙碌让他们安心,我让他们明白:身体生病,但我的精神和思考能力还能解决一切。多和其他病友交流,在安慰、鼓励他人的同时,自己也能正确看待的。这仅仅是个慢性病,定期检查、及时治疗,没什么可怕的。——荔园对待患病,我的看法与做法:患病 —— 我不下地狱谁下地狱!既然已经得病了。手术 —— 伸头一刀,缩头也是一刀呀!术后随诊 —— 路漫漫其修远兮,带瘤生存是现今很流行的观念呀!“人类所有的智慧可以归结为两个词 —— 等待和希望”(大仲马)希望与我的病友共勉!——ah 经历这样的一场"浩劫",对我将是一个很大的考验,现在觉得自己变得更坚强,平和与大度了.有时候想一想,居然有些讨厌从前的自己,太多的张扬和虚荣,太多的不切实际和奢想,虽说从前到现在都有为将来努力打拼过,但一直活在一种不满足的状态中,总认为自己应该过得更好,应该得到更多,现在脑袋中长出来的这个小东西,倒是给我提了一个醒,当头一棒,告诉我以后凡事要量力而行,不要太计较得失,为人要谦和真诚,平平淡淡才是真!——雨过飞纱 请大家不要有思想负担,兵来将挡,水来土掩,既然摊上了,就要勇敢面对,比起那些得绝症的,咱们是不是幸运的多? 让我们携起手来,共同努力面对,交流经验,科技这么发达,相信有一天,会有一种技术让我们痊愈并不再复发的! 要庆幸我们的病还有药可控,珍惜生活每一天,相信明天会有希望的!——虞姬 心里的障碍比垂体的疾病更使我们度日如年,希望人生的一段沼泽地里,我们可以守望相助,有你、有我、有他的扶持,让我们走出去!——清风无语 得知病情时,我显得很平静,因为身边有家人,朋友。现在的我心中充满期待,相信我们能得到更好的治疗和幸福的生活。——小L 我是2008年6月查出垂体瘤。也没什么特别感觉,想对病友说,不要有太多顾虑。一切会好的。——梦开始的地方 当病确诊,我庆幸终于找到让我越来越丑的元凶。我曾是那么壮实,啊,现在就享受家人的宠爱吧!虽然头还疼,指关节膝关节经常痛,能活着就已经比很多人幸福了,不是嘛!该来的总会来们无法回避,那就勇敢地接受,不管将来怎样,为爱你和你爱的人好好生活!——因果果 我想和同病相怜朋友们说的是:如果手术后有尿崩皮质醇降低,千万不要灰心,是完全有可能痊愈的!我就是明证。——龙腾虎跃 得病啦?首先,不相信!因为自己从来没有中过彩票的奖。然后就是进一步检查了,然后就是手术! 情绪还是比较低落的,毕竟脑子里面有肿瘤嘛 ! 呵呵。也曾试着找出得病的原因,但发现都是徒劳。因为我不是学医的,没有时间去和它耗! 关于这个病,首先是想着一定要把它治好,后来发现是不可能的!也就淡下心来,任其发展吧!着急也不起作用的! 我想对病友说:其实,如果所有GH病友都参与研究的话,这个病可以被很快,彻底的攻破的!——hope我是2008年10月查出的查出的垂体瘤。当时没有什么害怕。但是在网上查到这个病需要终生和它打交到,有点接受不了。但是既然得了就和它战斗吧。记得有个著名的医学家说过人要想长寿就得个慢性病。慢慢的学会保养身体。上次打针碰到个大连的病友,他说他朋友的妈妈也是这个病。活到96岁。前几天去世的。——雪山飞狐 回想四年半之前第一次从医生口中听到“垂体瘤”那三个字时,是一种什么样的感觉? 是晴天一声霹雳是一脚踏空,三魂六魄出七窍啊!那种惊恐万状、困惑彷徨、不知所措……等情感应激状态,非亲身经历是很难有切肤之痛的。——ah不抛弃,不放弃。就比别人大了那么一点,那又怎么啦.?!——凡夫俗子 对于我们这种病,就是要做好长期战斗的准备。如果遇到心情不好时或生活中各种不顺心的事时,情绪真的会很低落。得给自已找个精神寄托,比如父母的关爱,小孩的牵绊。总有我们活下去的理由,心里暗示自已也是个坚强的人,就当是爬高山,总会爬到山顶的,一切苦难总会过去的。——向往健康病友的期盼: 希望将罕见病的专项法律法规列入立法规划; 希望尽快建立罕见病社会救助机制; 希望尽快建立起合理的罕见病治疗和孤儿药费用支付机制,让罕见病患者看得起病、用得起药,早日实现病有所医; 罕见病不仅仅是医疗问题,还是个不应回避的、深刻的社会问题,要建设和谐社会,不能不考虑罕见病患者的生存和治疗问题。 希望消除社会对罕见病患者在就学、就业方面的歧视; …… 太多太多的希望,但愿不是奢望,但愿希望成真!——AH 病友间的交流,可以给予我们提醒与警示,让我们聆听心声感受希望, 更从容、更有尊严地去面对病痛,帮助自己进行健康管理。 有一本书把人生比作一次旅行,降临人世,我们就坐上了生命列车。 我愿我生命列车上的同行者健康、快乐 、旅途愉快!我祈祷,我祝福, 因为:我们是病友;因为:爱,与我们同在!!——ah 一位苏格兰诗人说,庆幸上帝给了我们记忆,所以,十二月也会有玫瑰。这玫瑰不光绽放在我们得记忆中,更是绽放在我们的心里! 希望我们都能在沉重的生活中尽可能活的轻松些,快乐些!——云中漫步 我真的很希望能跟大家一起交流,让我们快点重拾健康与快乐 !——露晨雨 汪姓主任当天不门诊,于是乎随便挂了个医师的号,那个主治医师很年轻,戴一眼镜,见面我就说了一句:“我YJ不调”。医生瞟了我一眼,三句话就诊断了我的病情:1、你鞋子是不是越穿越大?你拿二年前的照片对比现在是不是变化很大?3、你脑子里长了一颗瘤,要做手术!如果说听到前二句我还觉得这年轻医生挺神的,听到最后一句我就懵了,我告诉医生,我刚刚参加完单位每年一次的体检,体检报告并无说明啊,医生一句话就打发了我,体检有检查脑子吗?彷徨,无助,脑子一片空白,眼奔……——想象空间 感谢友人、感谢亲人、感谢医生、感谢上帝、感谢重生的生命。路漫漫其修远兮,吾将上下而索……哈哈!记住,GH瘤并不可怕,请诸位笑对人生,我爱你们!——我心飞翔 我这段时间都在医院只能手机上网 , 谨送上对所有病友最真诚的祝福和希望吧 : 永远开心快乐 !——琛术后皮肤又像以前一样光滑了,一切慢慢开始恢复了。嘻嘻, 这种感觉真好! 这中间要感谢很多人,特别是男友,虽然手术后我们就分手了,因为他年龄大了吗,我也不能再去托累他,这么多年一直是他照顾我,安慰我,陪着我,也承受了很多压力,虽然有太多的不舍,但人不可以太自私。话虽如此,那段时间还是经常以泪洗面,恨自已为什么会生这个病。现在只是希望没有我的日子,他能过得更好。还有同事、朋友、家人^ ^……正因为有你们我现在的心态才能这么好!依然能这么快乐.!——月牙 的确,在发现疾病、确诊手术及以后漫长的复查随诊过程中,很多病友会产生创伤后应急障碍(PTSD):人们在经历暴力事件或灾难事件后,因压抑或恐惧而表现出来的一系列症状。这种精神障碍症状包括:对事件进行反复而痛苦的思考,脑海中不断重现闪回事件中清晰而令人痛苦的画面,或过度兴奋,或备感孤独等。尤其是预后不佳的病友,可能会“经历更多的生活变故、更强烈的情绪变化、更多的机能失调和更差的生活质量(包括身体健康、社会关系和一般的福利待遇)“ 这就需要在病后调整、重建和经营社会支持系统(个人在自己的社会关系网络中所能获得的、来自他人的物质和精神上的帮助和支援。一个完备的支持系统包括亲人、朋友、同学、同事、邻里、老师、上下级、合作伙伴等等,当然,还应当包括由陌生人组成的各种社会服务机构。)——ah 在我得知这个病时,也和其他病友一样,恐慌,害怕,感到自己是多么的不幸,可这一切都是没用的,病不会因你的伤感而离开你。想一想自己这么多年的看病经历,时间,金钱花费了多少自己也不知道了。还有自己所承受的压力,罪魁祸手竟出在脑子里,知道了就要铲除掉,调整心态,坦然面对,一切都会好起来的,加油吧!亲爱的朋友们。——开心 我是从小到大很少得病得人,当我知道我脑子里有垂体瘤时 我当时没感觉到恐慌 害怕 我认为做完手术会好的 但是当我知道垂体瘤的复发率很高的时候 我的心不知道为什么忽然凉了!也许 感觉到害怕了。因为有个不定时的“炸弹”在脑子里, 不知道什么时候就会爆炸!心态真的很重要,越想越害怕 我尽量的不想了 心里反而轻松很多,现在的我不再瞎想了 一定会好的 “战友们”一定要学会 不抛弃 不放弃 大家都努力加油吧——戒通过我的亲身经历想对大家说的话1、这个病没有那么可怕,一定要勇敢面对,增强信心!2、得这个病以后不要病急乱投医,一定要慎重选择,同时也要考略各人的实际情况;3、多和病友交流,探讨,他们会以自己的真心帮助你 。——太狼 哭过、痛过、无助过!绝望过!抑郁过!美过丑过,生活还得继续过!这种错综复杂的心情我想也只有我们这一群人可以体会。活了30年就有一多半的岁月在承受痛苦,但是痛苦让今天的我变的更坚强了,更有爱心了。 以前因为身体常常不适,我变的郁郁寡欢,少言少语,近乎抑郁,自己承受的痛与苦身边的亲人不能理解,但是今天遇到的这些素未谋面的GH朋友们,让我却可以倾心的畅谈自己的不快,也可以和他们一起分享他们的苦与乐!有快乐的心情才能利于病的恢复,所以放下心里的包袱,坦然面对,因为前面还有很长很长的路需要我们走呢 让我们一起加油,也让我们珍惜活着的每一天!——Teresa 不抛弃,不放弃。大家共同战胜病魔! 曾经为自己20多年没有打过针生过病的健康身体和帅气而自豪,转眼之间却让自己变得病魔缠身丑陋无比,让自己难以面对这不假的事实,数天的心理斗争过去后,想想还未成年的孩子,辛苦一生的父母亲,自己善良贤惠的老婆,终于能坦然面对!! 不抛弃,不放弃。 调整心态,坦然面对,一切都会好起来的,加油吧亲爱的朋友们。——狂奔的蜗牛 上帝为你关上一扇窗,必然给你打开另外一扇门。虽然不相信有上帝他老人家。但是理是这个理。信心很重要。幸福之门要我们自己去打开。——啄木鸟 在前进的路上我们会遇到许许多多的困难,请不要害怕,用我们无畏的精神战胜困难,风雨过后的彩虹是最美丽的。——无名勇敢面对 。既然发生了,就勇敢面对,我不管你是十万分之一还是万分之一,我相信我可以克服所有。因为除了我,还有家人和你们的支持和关爱。我知道我不是一个人,什么都会过去的。你也不是一个人,还有我们,大家加油!——处暑?月 坚信明天更美好!身体的疾病使我们心里也生了病,就像心情也感冒发烧了似的,但经过这写磨难,我们的内心会更强大。也许从某个角度讲,比起那些完全健康的人,我们对人生有了更多的认识,更懂得珍惜健康,更懂得珍惜亲情友情,更懂得珍惜身边出现的每一点美好,也更懂得感恩生命的存在。所以放下包袱,勇敢前行,相信明天将有更美的风景等着我们去欣赏。 ——季节变换 哭过、痛过、无助过!绝望过!抑郁过!美过丑过,生活还得继续过!这一辈子值了~每天给自己一个微笑,给自己一个希望:)——way沁园春 包(2016 春)南都几载,鼻可撑梁,手可当篙。梦悸里悸外,人心惶惶;酒足饭饱,忘之夭夭。日玩萨克,夜舞群豪,欲与昔日试比骚未曾想,蹭一顿饕餮,好生蹊跷。脑袋如此长包,引无数医生竞折腰。惜某院毛头,略输医才;三乙医技,稍逊风骚;世纪名院,天府华西,徒手穿鼻割大包。俱往矣,叹人生奇幻,活着甚妙!——当代诗人 雪岭(四川乐山)医生想对您说垂体是生命中枢,通过分泌多种激素如生长激素(GH)、促甲状腺激素(TSH)、促性激素(GnRH)、促肾上腺皮质激素(ACTH)、催乳素(PRL)等在人体正常代谢、生长发育及生殖中起重要作用。目前中国垂体瘤诊治面临着多项挑战:对垂体意外瘤认识不足,缺乏规范诊疗常规,限制垂体瘤合理诊治的开展;垂体瘤诊断过程中容易忽略内分泌激素评估而更依赖于影像学,从而造成误诊误治率增加;因经验不足或治疗不规范,在手术或放射治疗过程中缺乏对患者残余垂体功能保护意识等。以ACTH瘤为例,没有单一试验或影像学检查能独立诊断库欣病。与单一大剂量地塞米松抑制试验(诊断符合率79.3%)和垂体MRI相比(诊断符合率66.1%),即便采用金标准双侧岩下窦插管静脉采血检查作为病因诊断其诊断符合率(85.1%)也未能达到100%。单一垂体动态MRI 检查敏感性和特异性分别只有66.4% 和62.5%,若以影像学作为诊断标准容易出现误诊和漏诊,提示了功能诊断与影像学检查在垂体瘤诊断中地位是并重的。随着药物在垂体肿瘤治疗地位提升,术前及术后药物治疗对有效控制异常增高激素水平、提高手术治疗效果有着重要意义。垂体PRL瘤首选药物治疗已成共识,GH瘤患者术前应用生长抑素类似物用药可减少肿瘤体积以利手术治疗及术后控制肿瘤复发也已经得到广泛认可。垂体手术后往往伴随腺垂体功能减退,注重垂体功能恢复和保护是未来治疗所趋。腺垂体功能减退患病率为45.5/10万,垂体术后出现腺垂体功能减退与外科医者经验有关。除了常规糖皮质激素替代、甲状腺激素替代外,垂体激素脉冲泵对垂体功能重建有着重要作用,有助于提高患者生活质量。——宁光 院士(上海瑞金医院)国外研究显示垂体瘤患者中,将近50%的患者会有不同程度的精神卫生问题,需要引起大家的重视。往往因为医学的局限性、疗效的不确定性、患者自身的特异性,罹患重大疾病或是迁延不愈,容易使人产生自我意识的混乱,作为患者的个体无法形成正确的自我概念和适宜的自我态度,以致不能达到自我同一性的确立而获得安定、平衡的心理状态。生命与心灵的复杂性、个人与环境组合的复杂性,很难完全把握。作为患者,有必要及时地强化自己的积极情绪和行为,注意自己心理健康的管理。——王任直 教授(北京协和医院神经外科)所有罹患垂体瘤治疗的患者,都应该终身随诊。术前术后定期(每 3~6个月)复查垂体前叶功能,必要时复查鞍区MRI,监控肿瘤的复发及生长情况。垂体瘤是发生在垂体上的肿瘤,通常又称为垂体腺瘤,是常见的神经内分泌肿瘤之一,约占中枢神经系统肿瘤的10-15%。绝大多数的垂体腺瘤都是良性肿瘤。垂体瘤是可以通过手术、药物和放疗等多种方法治疗,可以有效控制的一组神经内分泌良性肿瘤性疾病(恶性垂体瘤极为少见)。鉴于其生长部位的特殊性,在对患者进行诊断和治疗的同时,应该针对患者垂体瘤性质的不同特点,在多科室(内分泌科、神经外科、放疗科、眼科、放射影像科等)密切配合下,根据患者的不同需求,制定出个性化的治疗方案。最终使患者的肿瘤得以切除。在终身随诊中,应当警惕肿瘤的复发,尽量保全患者的垂体功能,使升高的分泌激素降至正常范围,使降低的垂体激素替代至与年龄相匹配的正常范围,提高患者的生存质量,延长患者的寿命。——顾峰 教授(北京协和医院内分泌科)(摘自“认识垂体瘤,战胜垂体瘤”)发现了垂体瘤须不须要到“专门做垂体瘤的单位”去做治疗?答案是:最好去。当然这个可以因人而异,“专门”和“不专门”差别肯定是有“显著性”的,但患者的个人情况却各不相同,很多人治病受制于经济能力,就像买车,奔驰宝马有人买,QQ同样也有人买,看病要量力而行,但可以确定的是:专门做垂体瘤的单位和专家治疗正规,方法正确科学,而且更熟悉垂体瘤,治疗过程中少走弯路,而且相关专科如内分泌科、耳鼻喉科等技术力量强,保险系数高,还有也不见得就一定是多花钱,最后的劝告是,目前千万不要去“私人”性质的单位,以免人财两空。 作为患者,不必自己花精力花时间去研究术式等专业问题,把这类问题交给医生,而自己需要做的是“战略性”的选择,就是找好医疗单位和找好大夫。——赖睿佳 主任医师(暨南大学附属第一医院 神经外科)1.看着我们手术中一刀一剪很普通,但我们做的每一点努力,都是为了对神经最大程度的保护,都关系到患者后半生的生命质量。听神经瘤就像一串糖葫芦,神经就是那根棍,瘤就像串在棍上的山楂。山楂吃了,棍不受影响,难。但两端一掐,中间拿走,容易。2.外科手术就是愚公移山,伽马刀手术是把活火山变成死火山,但是会有再喷发的可能。3.北京天坛医院是中国神经外科的航空母舰,不仅仅是体量大,而是战斗武器齐全,既有战斗机、歼击机,又有预警机和加油机,能完成各种战斗任务。更重要的是作为舰队的旗舰决定着舰队的航向。4.大脑就像灯管,发光发亮都看见它了,其实最重要的是开关,甭管灯管是飞利浦的还是日立的,开关坏了就不亮了,这个开关就是脑干。5.神外培养周期很长,职业生涯短,特别是颅底组大夫,40以前干不好,50以后干着累。6.神外医生在的手术中的一个特殊能力是把看不见的肿瘤一步步转移到手术视野中来,然后像围点打援那样来一部分歼灭一部分。7.我只看病不算命。8.病人得了脑肿瘤是不幸的,找到我们手术是万幸的。——贾旺 主任医师(北京天坛医院) 垂体瘤患者糖尿病、高血压、心脑血管疾病、呼吸系统疾病以及结肠癌等恶性肿瘤发生率会相应增加。这些代谢紊乱性疾病和并发症严重影响患者健康和生存质量,寿命缩短。临床上,这类疾病的起病隐匿加之诊断和治疗的延误会使这些并发症发生率明显增加。建议广大初诊患者在宜遵循“多看”“慎动”的原则: “多看”即为初步发现和诊断垂体瘤及相关疾病需要多看几个相关科室包括内分泌科和神经外科等,当然现在包括北京协和医院、上海华山和瑞金医院、成都华西医院等医学中心垂体瘤诊疗中心广泛开展的多学科联合治疗(MDT)较好地解决了患者各科辗转折腾之苦恼,为患者节省了时间,有助于垂体瘤规范化和个体化治疗方案的制定。 “慎动”是指面对治疗方案患者朋友需要全面了解方案利弊后谨慎做出决定,而不是贸然选择治疗方式,因为很多患者朋友存在病急乱投医现象,有时候在没有充分详细了解自身病情和治疗方式[包括伽玛刀、经蝶手术还有开颅手术(现在相对开展的少)以及药物辅助治疗]的利弊风险后再做出正确的选择。鼓励广大患友面对垂体瘤及相关疾病,既要战略上藐视它,建立战胜病魔的信心,更要战术上重视它,接受科学合理的治疗方式。——蔡博文 主任医师(华西医院)Tocure,sometimes;tohelp,often;tocomfort,always.——E. L. Trudeau (USA)译文: 治愈,却有时,帮助,须常常,安慰,应总是 !——(美国E.L.特鲁多医生的墓志铭)结合目前国情和医患关系之译文:医学并非万能,医生亦非上帝,医生只能做人类能做的事情,那就是:如果能治愈,那就努力去治愈,如果无法治愈,那就尽力减轻患者的痛苦,如果什么都不能做,那也要怀着对生命的尊重尽力帮助他们!
华西垂体瘤及相关疾病诊疗中心@微信号huaxi-PA功能介绍本中心致力于垂体瘤及相关疾病的诊断和治疗,包括肢端肥大症、Cushing病、泌乳素瘤、TSH瘤、垂体无功能腺瘤等相关疾病,华西内分泌、神经外科、γ刀中心、神经影像、病理及检验中心等多学科协作,更好地为垂体瘤及相关疾病患者提供优质医疗服务。JohnMurtaghJohn Murtagh教授简介: John Murmgh澳大利亚Monash大学全科医学系兼职教授和Melbourne大学的全科医学专家。1966年毕业于 Monash大学。1986年担任(AustralianFamily Physician)杂志主编。1988年获得医学博士学位。1993年被Monash大学聘为教授。1995年,鉴于他在医学教育、研究和著作方面的卓越贡献,被授予澳大利亚勋章,他的著作 (Murtagh’s General Practice)被奉为澳大利亚全科医生的“圣经”。1故事的经过有一天,别人间我:“你在家族葬礼上见到麦克表兄了吗?”我说,“没有。”“哦,那是因为你没有认出他来。他看上去就像变了一个人似的,肯定是他身上的什么零件出了问题”,他说。那人这样答复我,显然这是一个医学的外行人的看法。我在脑子里回想着那天参加家庭葬礼的人们,脑海里浮现出了一个肢端肥大症的身影。这个身影逐渐清晰起来,那个肢端肥大的“陌生人”就是麦克,我竟然没有认出他来。麦克 38岁,是一名老师。我把电话打到麦克家里,他妈妈很担心地说麦克已经病了7年了。不过他的全科医生最近才明白是怎么回事,让麦克去放射科做检查。麦克的病史很奇特。在过去的7年中,他妈妈看着麦克明显地“越来越大,越来越丑”。他看上去非常疲惫、性情激动,而且经常出汗。我和麦克在一起交谈,发现许多有意义的现象。他最先给我谈起的,竟然是他最先发觉自己的鼻子变宽变大了。所以他最开始的就医是接受两次耳鼻咽喉科的手术。在过去的6 年中,他相继出现了下面的这些症状或迹象:(1)感觉衣服穿起来紧绷绷的,特别是前面系扣子的衬衫;(2)手变得又大又厚;(3)后背出现此起彼伏的粉刺;(4)开始打呼噜,而且声音越来越粗重;(5)原来滑雪用的手套戴不进去了;(6)脚变得又大又厚,鞋的尺码越来越大;(7)胸部变大,看起来像个举重运动员,而且胸骨非常明显;(8)因为面部、眼睑和鼻子增大,看上去眼睛下陷了;(9)说话含糊不清,因为“我的口腔好像装不下舌头了,一动嘴就咬舌头”;(10) 下巴伸向前面,“经常咬不准东西”;(11)持续不断地患感冒或流感;(12)皮肤变得汗津津的,“我很热,皮肤摸上去又湿又冷”;(13)变得经常非常口渴;(14)尿的颜色比较深,而且有刺鼻的味道;(15)体毛和胡须变得又细又软;(16) 性欲降低,不过“性生活还算正常”;(17)体重增加了18 kg,不过并不显得肥胖,因为增加的是“肉块和肌肉”。两年以后,麦克患了严重的背痛,去脊柱指压治疗师那里治疗过几次。治疗师认为麦克患了肢端肥大症,让麦克去跟自己的家庭医生讲。非常奇怪的是,他的家庭医生断然否定了治疗师的诊断建议,在以后的多次就诊中,家庭医生根本不考虑肢端肥大症。幸亏家庭医生最终还是醒悟过来,让麦克去做扫描,结果发现了一个很大的脑垂体瘤。2 患者的结果麦克接受手术,摘除了脑垂体瘤,然后定期服用溴隐亭。他感觉好多了,不过他的外貌并没有明显地恢复正常。3 “大象人”的感受麦克最不高兴的是医院的那些助理专科医生们的态度。麦克说“我感觉我就像盘子里的一块肉,而不是一个人。我真的感到自己就是个‘大象人’。(注:大象人 )某医生常常兴致勃勃地走进我的病房,身边簇拥着一大群助理医生。他也没有征得我的同意,就在我的床边眉飞色舞地说:大家看看吧,这就是一个典型的肢端肥大症的病例,你们看他的胸,摸摸他汗渍渍的皮肤,看看他的脚可是医生就是不解释肿瘤的原因是什么,怎样对病人提供随诊服务。”4.我们学到了什么?1. 内分泌疾病的发展是比较缓慢的,往往会巧妙地逃过我们的眼睛。所以我们很容易在诊断中忽略内分泌系统疾病,特别是那些早期的疾病。作为全科医生,应该有足够的专业观察视角,不应该被眼前的症状或主诉所迷惑。我们不妨退后一步,用新的视角来观察,特别是对那些“每次看病主诉都一样”的病人。2.如果不小心地听取病人、家庭成员、医学服务辅助人员或其他卫生工作者的建议,那么医生就是在蛮干。对于别人提出来的诊断建议,应该小心地求证,看看别人的建议是否正确。如果医生不认真地听取正确的建议,甚至有可能面临吃官司的危险。3.医生要注意到,要认真地对疾病原因、治疗效果、预期结果进行解释,这一点很重要。病人需要而且也应该得到恰当的教育。为患者提供疾病教育,这是医生与患者“合同关系”的一个重要内容。而在这个案例中,医生严重地忽略了对麦克的教育服务。4.病人非常不情愿自己被当作“标本”展览。不管是医学专家这些“高手”,还是医学生这些“生手”,都可能严重地伤害病人的尊严和自尊心。译者注:案例中的“大象人”,是用电影<< span="">象人>来借喻麦克当时的心情。美国电影<< span="">象人>讲述的是一个英国医生在马戏团发现了一个头部畸形的人,马戏田老板用他长得像大象的特点来招揽生意。英国医生把象人带回医院研究,后来马戏团又把他抢回去,到欧洲各地巡回展出。影片讲述的是一个不正常的人遭受正常人不公正对待的故事。在观实中,很多病人也被医生成区学生当成“大象人”,像研究标本一样,严重地忽略了病人的尊严。附原文Acromegaly:A cautionary tale来源:中国全科医学 2009年第12卷 7A期 Page 1184-1185《象人》的剧情简介······象人(约翰赫特 John Hurt 饰)是一个天生的畸形症患者,他的脸长得就像大象的脸,因此而得名。象人一直被利欲昏心的马戏团老板利用,带到世界各地去巡回演出,受尽了非人的虐待。象人所经受的遭遇社会名流们都会感到不可思议,然而乐观坚强的象人却承担了下来。直到有一次,象人遇上了年轻的英国医生(安东尼霍普金斯 Anthony Hopkins 饰),出于怜悯和医生的操守,他与马戏团老板签订了“领养”协议后,将象人带回了医院作研究。在医院里,象人重新感受到了人间的温暖,而医生也在和象人的交往中结下了深深的友谊,他已经舍不得这位“上帝的弃儿”。但利欲昏心的马戏团老板带人又将象人抢了回去,象人的新生活是否就此终结?
发布时间: 2016-01-14 作者: 谭惠文医师 编辑:刘琴 华西医院内分泌科 华西医院垂体瘤及相关疾病诊疗中心1月10日,由我院垂体瘤及相关疾病诊疗中心主办的第二届华西垂体瘤暨肢端肥大症患者联谊会和健康公益讲座在第二住院大楼三楼学术厅召开。垂体瘤诊疗中心主任姜曙教授等及成都、重庆地区的患者及家属参会。 会议由内分泌代谢科护士欧青和古艳主持。姜曙教授介绍了参会的嘉宾,并就肢端肥大症和相关知识进行了讲解;外科周培志医师和内分泌科李佳琦医师分别就垂体瘤的诊疗进展和肢端肥大症的最新指南做了精彩的讲解和解读,得到现场和网络上患友的好评。来自乐山的患友李先生和来自成都的陈先生作为患者代表发言,分别讲述了就医的曲折经历,并就患者自助组织的公益活动提出了诸多宝贵意见和建议。本次活动还得到GH瘤全国病友会魏大姐和北京患友金先生的大力支持,并成功实现了讲座网络同步播放,让其他省市地区的垂体瘤患友能有机会收看讲座,并能和与会的专家、教授和医师进行交流。 华西垂体瘤及相关疾病诊疗中心是西南地区首家垂体疾病的诊疗中心,也是目前国内仅有的几家垂体瘤及相关疾病诊疗中心之一。由神经外科、内分泌代谢科、γ刀中心、神经影像、病理中心和实验医学科等多学科组成。中心以患者和疾病为中心,打破科室壁垒,促进多学科协作和融合,将有助于提高垂体瘤及相关疾病的诊断效率和规范诊疗流程,为更多的垂体瘤及相关疾病的患者服务。
华西医实验,测定日本手术兵力院垂体瘤中心多学科治疗(MDT)经验分享姜曙 余叶蓉 谭惠文 周培志蔡博文 华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心一.华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心简介华西医院垂体瘤及相关疾病诊疗中心成立于2012年11月21日,华西医院垂体瘤中心是由华西医院神经外科、内分泌代谢科、伽玛刀和核医学科、影像科、病理科和实验医学科等多学科组成。华西垂体瘤及相关疾病诊疗中心秉承华西医院“关怀服务”的理念,以患者和疾病为中心的诊疗模式,促进多学科协作和发展。华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心整合优质资源的优势,华西医院神经外科和内分泌代谢科在全国专科声誉均名列前茅,病理科和实验医学科等相关科室实力雄厚,介入和放射治疗发展迅速。多学科的强强联合,充分实现了学科的优势互补,为我院在垂体相关疾病的科研、教学和临床工作的开展提供更好的平台。华西医院垂体瘤暨相关疾病中心成立体现了华西医院多学科交叉和科室之间精诚合作的优良传统,以患者和疾病为中心,极大地促进神经外科、内分泌科、影像科、病理科和实验医学科等多学科在交叉领域的合作和发展。二.华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT诊疗模式建立的背景华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT创建于2014年3月。华西垂体瘤中心MDT目的是为了提高华西医院垂体瘤暨相关疾病的诊断效率和规范诊疗流程,为垂体瘤及相关疾病的患者提供更优质的治疗和服务。每周三中午在华西医院门诊疑难会诊中心,来自内分泌代谢科、神经外科、伽玛刀中心、影像科、病理科等多个科室的专家教授齐聚一堂,围绕两三例疑难垂体瘤患者病情展开深入讨论。这种多学科综合治疗小组(multi-disciplinary team,MDT)模式的联合门诊,专为疑难的垂体瘤及相关疾病患者而开设,有利于疑难病例的临床诊断和治疗方案制定,也有助于提升华西医院作为西南地区疑难危重疾病诊治中心的地位,促进医院在该领域的教学科研与临床的全方位发展。垂体是位于脑底部中央的卵圆形小体,约黄豆大小,重量仅0.5克左右,它不仅是体内最复杂的中枢性内分泌器官,而且其特殊的解剖位置更是让不少外科医生望而却步。近年来随着生命科学知识和影像学技术的发展,垂体占位性病变的检出率迅速增加。这些占位性病变的病因复杂,预后迥异,最佳的临床诊治决策有时需要多学科专家共同讨论并结合病人自身的意愿方能作出,单凭内分泌科医生或神经外科医生的个人经验不免有失偏颇。过去不少前来华西医院就诊的垂体瘤及相关疾病患者背后都或多或少有一段波折的求医经历。一些患者辗转于不同的医院、不同的科室、不同的医生,而得到的诊断及处理并不尽人意,甚至有天壤之别,有的患者可能会因不恰当的治疗方案而终身遗憾,令人扼腕叹息。面对这一现状,借鉴国内外其他医院的经验,华西医院垂体瘤诊疗中心的专家组经讨论后决定组建华西医院垂体瘤中心联合门诊,针对疑难的垂体瘤及相关疾病开展MDT的诊疗模式。MDT模式源于上个世纪90年代的美国,即由相关多学科多科室专家通过会诊形式制定适合患者的最佳治疗方案。目前在欧美发达国家,MDT模式已经成为常态。2007年,英国国立卫生保健系统(NHS)甚至通过立法确定癌症患者均需接受MDT综合治疗。MDT模式在肿瘤疾病的诊疗方面开展较早,也相对成熟,对于一些较为复杂的肿瘤,尤其是特殊部位的占位如垂体腺瘤,单独一个科医师无法决定手术治疗、放射治疗或药物治疗能让患者更多获益时,MDT模式可以集思广益,通过各学科专家和医师的深入讨论,在充分评估风险和收益基础上为患者制定合理的治疗方案。三. 华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT运作模式华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT主要形式是多学科联合门诊,患者通过一次联合门诊就能得到相关专业医生共同讨论后作出的较为合理的治疗方案,节约了患者的时间和就医成本,提高了诊疗效率。同时MDT模式也为不同学科医师提供了较好的交流学习平台,多学科协作也极大促进了相关科室医师的专业诊疗水平的提高,从而让更多的垂体瘤及相关疾病患者获益。华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心参与MDT的主要科室中,内分泌代谢科医生重点负责垂体前叶及后叶相关激素功能的评估,围手术期垂体激素变化的监测与替代治疗,以及术后患者的长期随访。神经外科医生负责手术指征的把握、最佳手术时机的选择、术前准备、手术及术后随访。影像科医师负责蝶鞍区核磁共振图像解读及垂体CT三维重建,分析病灶位置和影像学特征。病理科医生则负责手术病理报告和结果解析。二.华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT诊疗模式建立的背景华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT创建于2014年3月。华西垂体瘤中心MDT目的是为了提高华西医院垂体瘤暨相关疾病的诊断效率和规范诊疗流程,为垂体瘤及相关疾病的患者提供更优质的治疗和服务。每周三中午在华西医院门诊疑难会诊中心,来自内分泌代谢科、神经外科、伽玛刀中心、影像科、病理科等多个科室的专家教授齐聚一堂,围绕两三例疑难垂体瘤患者病情展开深入讨论。这种多学科综合治疗小组(multi-disciplinary team,MDT)模式的联合门诊,专为疑难的垂体瘤及相关疾病患者而开设,有利于疑难病例的临床诊断和治疗方案制定,也有助于提升华西医院作为西南地区疑难危重疾病诊治中心的地位,促进医院在该领域的教学科研与临床的全方位发展。垂体是位于脑底部中央的卵圆形小体,约黄豆大小,重量仅0.5克左右,它不仅是体内最复杂的中枢性内分泌器官,而且其特殊的解剖位置更是让不少外科医生望而却步。近年来随着生命科学知识和影像学技术的发展,垂体占位性病变的检出率迅速增加。这些占位性病变的病因复杂,预后迥异,最佳的临床诊治决策有时需要多学科专家共同讨论并结合病人自身的意愿方能作出,单凭内分泌科医生或神经外科医生的个人经验不免有失偏颇。过去不少前来华西医院就诊的垂体瘤及相关疾病患者背后都或多或少有一段波折的求医经历。一些患者辗转于不同的医院、不同的科室、不同的医生,而得到的诊断及处理并不尽人意,甚至有天壤之别,有的患者可能会因不恰当的治疗方案而终身遗憾,令人扼腕叹息。面对这一现状,借鉴国内外其他医院的经验,华西医院垂体瘤诊疗中心的专家组经讨论后决定组建华西医院垂体瘤中心联合门诊,针对疑难的垂体瘤及相关疾病开展MDT的诊疗模式。MDT模式源于上个世纪90年代的美国,即由相关多学科多科室专家通过会诊形式制定适合患者的最佳治疗方案。目前在欧美发达国家,MDT模式已经成为常态。2007年,英国国立卫生保健系统(NHS)甚至通过立法确定癌症患者均需接受MDT综合治疗。MDT模式在肿瘤疾病的诊疗方面开展较早,也相对成熟,对于一些较为复杂的肿瘤,尤其是特殊部位的占位如垂体腺瘤,单独一个科医师无法决定手术治疗、放射治疗或药物治疗能让患者更多获益时,MDT模式可以集思广益,通过各学科专家和医师的深入讨论,在充分评估风险和收益基础上为患者制定合理的治疗方案。三. 华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT运作模式华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT主要形式是多学科联合门诊,患者通过一次联合门诊就能得到相关专业医生共同讨论后作出的较为合理的治疗方案,节约了患者的时间和就医成本,提高了诊疗效率。同时MDT模式也为不同学科医师提供了较好的交流学习平台,多学科协作也极大促进了相关科室医师的专业诊疗水平的提高,从而让更多的垂体瘤及相关疾病患者获益。华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心参与MDT的主要科室中,内分泌代谢科医生重点负责垂体前叶及后叶相关激素功能的评估,围手术期垂体激素变化的监测与替代治疗,以及术后患者的长期随访。神经外科医生负责手术指征的把握、最佳手术时机的选择、术前准备、手术及术后随访。影像科医师负责蝶鞍区核磁共振图像解读及垂体CT三维重建,分析病灶位置和影像学特征。病理科医生则负责手术病理报告和结果解析。二.华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT诊疗模式建立的背景华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT创建于2014年3月。华西垂体瘤中心MDT目的是为了提高华西医院垂体瘤暨相关疾病的诊断效率和规范诊疗流程,为垂体瘤及相关疾病的患者提供更优质的治疗和服务。每周三中午在华西医院门诊疑难会诊中心,来自内分泌代谢科、神经外科、伽玛刀中心、影像科、病理科等多个科室的专家教授齐聚一堂,围绕两三例疑难垂体瘤患者病情展开深入讨论。这种多学科综合治疗小组(multi-disciplinary team,MDT)模式的联合门诊,专为疑难的垂体瘤及相关疾病患者而开设,有利于疑难病例的临床诊断和治疗方案制定,也有助于提升华西医院作为西南地区疑难危重疾病诊治中心的地位,促进医院在该领域的教学科研与临床的全方位发展垂体是位于脑底部中央的卵圆形小体,约黄豆大小,重量仅0.5克左右,它不仅是体内最复杂的中枢性内分泌器官,而且其特殊的解剖位置更是让不少外科医生望而却步。近年来随着生命科学知识和影像学技术的发展,垂体占位性病变的检出率迅速增加。这些占位性病变的病因复杂,预后迥异,最佳的临床诊治决策有时需要多学科专家共同讨论并结合病人自身的意愿方能作出,单凭内分泌科医生或神经外科医生的个人经验不免有失偏颇。过去不少前来华西医院就诊的垂体瘤及相关疾病患者背后都或多或少有一段波折的求医经历。一些患者辗转于不同的医院、不同的科室、不同的医生,而得到的诊断及处理并不尽人意,甚至有天壤之别,有的患者可能会因不恰当的治疗方案而终身遗憾,令人扼腕叹息。面对这一现状,借鉴国内外其他医院的经验,华西医院垂体瘤诊疗中心的专家组经讨论后决定组建华西医院垂体瘤中心联合门诊,针对疑难的垂体瘤及相关疾病开展MDT的诊疗模式。MDT模式源于上个世纪90年代的美国,即由相关多学科多科室专家通过会诊形式制定适合患者的最佳治疗方案。目前在欧美发达国家,MDT模式已经成为常态。2007年,英国国立卫生保健系统(NHS)甚至通过立法确定癌症患者均需接受MDT综合治疗。MDT模式在肿瘤疾病的诊疗方面开展较早,也相对成熟,对于一些较为复杂的肿瘤,尤其是特殊部位的占位如垂体腺瘤,单独一个科医师无法决定手术治疗、放射治疗或药物治疗能让患者更多获益时,MDT模式可以集思广益,通过各学科专家和医师的深入讨论,在充分评估风险和收益基础上为患者制定合理的治疗方案。三. 华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT运作模式华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心MDT主要形式是多学科联合门诊,患者通过一次联合门诊就能得到相关专业医生共同讨论后作出的较为合理的治疗方案,节约了患者的时间和就医成本,提高了诊疗效率。同时MDT模式也为不同学科医师提供了较好的交流学习平台,多学科协作也极大促进了相关科室医师的专业诊疗水平的提高,从而让更多的垂体瘤及相关疾病患者获益。华西医院垂体瘤暨相关疾病诊疗中心参与MDT的主要科室中,内分泌代谢科医生重点负责垂体前叶及后叶相关激素功能的评估,围手术期垂体激素变化的监测与替代治疗,以及术后患者的长期随访。神经外科医生负责手术指征的把握、最佳手术时机的选择、术前准备、手术及术后随访。影像科医师负责蝶鞍区核磁共振图像解读及垂体CT三维重建,分析病灶位置和影像学特征。病理科医生则负责手术病理报告和结果解析。四、垂体瘤暨相关疾病患者M DT诊疗流程:图2. 华西医院垂体瘤暨相关疾病患者MDT流程示意图华西医院垂体瘤暨相关疾病患者多学科联合诊治流程详见图2。对于以内分泌激素分泌功能异常为主要表现的患者(如皮质醇增多症、生长激素瘤等),首先在内分泌科进行相关的功能诊断及定位诊断,评估合并症和并发症情况,评估垂体-靶腺轴功能,然后经MDT联合门诊讨论后决定治疗方案。对于以垂体占位为首诊原因的患者,首先由神经外科评估是否有手术指征并对垂体各相关激素分泌进行初步筛查。对有手术指征同时伴内分泌激素分泌功能异常者经MDT联合门诊讨论后决定围手术期诊疗方案,并选择最佳时机行手术治疗。对功能性垂体肿瘤但无手术指征者经MDT联合门诊讨论,制定对病人获益最大的治疗方案如放射治疗或药物治疗等。对于垂体瘤术后瘤体残余、术后复发、或术后垂体功能低下患者,通过MDT联合门诊确定下一步的治疗方案及随访计划。随访项目包括垂体前叶激素的定期检测和影像学评估。对病情有变化患者, MDT门诊复诊,为后续治疗提供合理的治疗方案。华西医院垂体瘤中心的成立和MDT多学科协作模式有效地促进华西医院在该领域的临床与科研的全方位发展,提升华西医院作为西南地区疑难危重疾病诊疗中心的地位。华西医院垂体瘤中心MDT模式有效地提高的垂体瘤及相关疾病的诊疗效率,规范和优化诊疗流程,为垂体瘤暨相关疾病的患者提供更优质的治疗和服务。 来源:医学论坛报 2015
清晨,一缕阳光射进屋内,身体从睡梦中醒来。肾脏上方月牙形的叫肾上腺的地方,在蛰伏了一夜之后,接收到脑垂体的指令后开始工作。其中一些名叫束状带的细胞,开始分泌一种学名叫皮质醇的物质。这些皮质醇,又称为可的松和氢化可的松。它们就是本文的主人公――糖皮质激素中的一种。 糖皮质激素,顾名思义,具有调节人体三大物质(糖、蛋白质、脂肪)代谢的生理作用。1950 年,英国药学家亨奇和肯德尔因为发现糖皮质激素,并且确证了它在风湿性疾病治疗上的效果而获得了诺贝尔医学奖。 事实上,糖皮质激素可以被划分为内源性和外源性两大类。可的松和氢化可的松属于前者。外源性糖皮质激素是人工合成的,如泼尼松、泼尼松龙、倍它米松和地塞米松等等。有些人一听到激素,就会很反感,就会想到副作用;但是“可的松”们竟然是身体分泌的,原来它们竟是我们最熟悉的陌生人。 几十年来,糖皮质激素在医学上扮演过夺宝奇兵,也承担过指责诘难,可以说是毁誉参半。但对大多数人来说,它仍然像是雾中花和水中月一般难以被看得真切。我们的身体究竟是应该爱它,还是应该恨它呢?给身体这个“松”或那条“龙”,需要理由吗?随我来,我们今天的“激”动之旅,由此正式开始了。 “美国仙丹”? 身体的一切活动都需要消耗热量,准确地说是需要保持一定的血糖浓度。身体对于葡萄糖的依赖恐怕不亚于美国政府对石油的需要。当身体这部机器开始运转,大脑这个中央司令部立即签发了一道道指令。在人体内,氢化可的松是一个勤劳的快递员。它带着这些指令来到肌细胞,来到肝细胞和免疫细胞,随着血液来到身体的每个角落。中央的指令很明确,就是要调动一切可以利用的物质,像糖原、蛋白质、脂肪什么的,千方百计转化成葡萄糖。在肝脏,肝细胞们马上忙开了。有的忙着将蛋白质啊、脂肪啊什么的转化为葡萄糖,这个过程叫糖原异生。有的忙着促进肝糖原合成。除了开源,还要节流。减慢葡萄糖的氧化分解也是行之有效的办法。肌肉细胞们是最具奉献精神的年度感动人物。它们不惜牺牲自己,停止蛋白质的合成。肌细胞停止转运一切有关蛋白质的东西,肽类、氨基酸等物质被排除在细胞外面。总之,要优先保证糖原异生原材料的供应。当免疫细胞们接到命令后,马上开展了轰轰烈烈地裁军。T 淋巴细胞、单核细胞、嗜酸性细胞,海陆空三军中一切臃肿的细胞部门立即裁撤。这样它们不但不需要中央提供军费,还能集中精力为合成葡萄糖这个中心任务提供服务。 生理剂量的糖皮质激素是维持生命所必须的。当给予身体更多的激素,即药理剂量时,糖皮质激素将承担更重要的使命。在免疫部门,更多的免疫细胞接到命令而被裁撤。这样做的结果是:缓解了过敏反应和自身免疫性疾病的症状,可对抗异体器官移植的排斥反应。免疫细胞阵亡的越多,它们和外界抗原的战斗自然也减少了。反应的副产物――炎症随之减轻。毛细血管收缩,停止分泌炎性物质,肿胀消退,疼痛减轻。药理剂量的糖皮质激素在做完本职工作后,并没有停下自己奔忙的脚步。它们还可以扩张痉挛收缩的血管,增强心肌收缩力,改善休克状态;提高肌体对细菌内毒素的耐受力。看到这儿,读者们不由地会由衷地赞叹:“糖皮质激素,你简直就是漂落在人间的天使。”更有甚者,几十年前,糖皮质激素一度被誉为“美国仙丹”。 天使与魔鬼,只差一线 身体说:“如果你爱我,就给我糖皮质激素吧,因为它是天使。如果你恨我,就给我糖皮质激素吧,因为它是魔鬼。”我们的身体是一个精密的天平。大脑中存在糖皮质激素受体,这是一个反馈信号通道。接到信号后,会减少促肾上腺皮质激素的分泌,甚至停止分泌。这样一来,肾上腺没了信号源,就会减少、停止分泌糖皮质激素。肾上腺素分泌的那些激素们在恰到好处时,身体会非常受用。但是如果长期应用糖皮质激素,或者滥用它,糖皮质激素就会变成魔鬼。在免疫系统,由于大量的免疫细胞阵亡,细菌、病毒和真菌就得以在体内肆虐猖狂,侵蚀我们的肌体。骨骼和肌肉在过多的牺牲后,肌肉萎缩、伤口愈合迟缓,乃至骨质疏松、骨坏死将接踵而来。脂肪、蛋白质在被过度消耗后,向心性肥胖、满月脸和和类固醇性糖尿病也不可避免。消化道、心血管、眼睛和中枢神经系统都可能对你说“不!”特别提醒的是:儿童长期应用会影响生长发育,导致生长停滞。 使用糖皮质激素,给个理由先 临床上,医生和药师应根据不同疾病,慎重权衡利弊,正确选择激素类药物。一起来看看临床上常用的几种情况吧:吸入型糖皮质激素是哮喘长期治疗的首选药物。绝大多数慢性持续哮喘患者吸入小剂量糖皮质激素(相当于每天使用 400 微克的布地奈德)即可较好地控制。皮肤局部外用糖皮质激素可能是很多人都经历过的。在剂型选择上,乳膏适用于湿润或有少量渗出的皮肤,软膏适于皮肤干燥或有苔藓样变的皮损,洗剂适于头皮。硬膏适于革化肥厚的皮损。婴儿尿布皮炎要慎重使用。眼部局部使用糖皮质激素是控制眼部炎症(包括手术引起的炎症)的重要措施。附上一份常用糖皮质激素类药物的抗炎药效比较。以氢化可的松抗炎作用为 1.0 计,可的松 0.8,泼尼松 3.5,泼尼松龙 4.0,甲泼尼龙 5.0,曲安西龙 5.0,地塞米松 3.0,倍它米松 25.0~30.0。 遥想亨奇当年,因为使用可的松治疗关节炎而获得诺贝尔奖,是何等荣耀。可是快乐的时间总是短暂的。很快它发现可的松只是缓解了症状,并不能彻底治好它。病人一旦停药症状就又回来了。说到底,糖皮质激素更多地扮演的是一个消防队员救火的角色。在保证疗效的前提下,应尽量减少糖皮质激素的用量与使用时间。身体在享受激素带来的舒适时,副作用和不良反应往往也在角落里伺机而出。如果在旅程的结束之际,给予糖皮质激素一句临别赠言的话。我想莎翁的这句“利剑双刃,既能杀敌,亦可伤己”恐怕是最合适的。
肢端肥大症是一种罕见的疾病,可以产生严重的后果,其原因主要是由于垂体腺瘤产生过多的生长激素(GH) ,继而导致胰岛素样生长因子1 (IGF-1) 的产生,从而导致机体过度的不成比例的生长(例如,四肢及包括心脏、肝脏、肾脏在内的内脏的肥大)。过量的GH、IGF-1与心功能异常、呼吸抑制及其他各种症状也有关联。肢端肥大症是一种慢性疾病,体征及症状逐渐恶化,不及时治疗可导致严重的并发症,甚至死亡。最新证据表明,肢端肥大症的实际发病率也许要比平常估计得高得多,该结论是基于美国和欧洲的上世纪90年代的研究数据得出。这些研究显示,在每百万成年人中肢端肥大症的发病率为40-60人,并且每年新增的病例数为每百万人3-4例 2-5。在美国,其发病率为40/100万~60/100万,且每年新增病例3/100万~4/100万。我国目前尚没有准确的流行病学调查数据。北京协和医院曾统计了1999—2001年各年的肢端肥大症病例数,分别占当年总病例数的6/100万~18/100万。2006年发表的一项比利时的研究显示,在Liège省垂体腺瘤的发生率很高,因而肢端肥大症的发生率在每百万人中可能超过100例6。2008年发表的一项德国研究显示,肢端肥大症的发病率更高,达到每百万人中超过1000例,该研究连续筛查了将近7000名患者, 检测IGF-1升高的水平,结果显示男性和女性的发病率没有区别。肢端肥大症起病隐匿,平均诊断年龄为40岁。由于身体变化很缓慢,有报道显示只有不足五分之一的患者因为身体变化前来就诊。肢端肥大症虽然进展缓慢,但是它与大量的身心障碍及高致死率密切相关。由于肢端肥大症起病隐匿,加之大部分患者知晓率低和经济状况限制,目前我国肢端肥大症患者就诊率不高,就诊不及时等问题较为突出。在已就诊的肢端肥大症患者中仍有部分患者得不到期望的合理、系统的诊治。内分泌科、神经外科、肿瘤放疗科和影像科的医生常常各自为战,缺乏跨学科的配合和合作。因而,我国肢端肥大症的诊治亟待规范,正确引导各科医生共同协作,使我国肢端肥大症患者能够得到规范、合理、系统的诊治。肢端肥大症患者出现早逝的风险极大增加。和健康人群相比,肢端肥大症经过年龄和性别校正后的死亡率明显较高,血清中GH、IGF-1的浓度与高死亡风险有直接的关联。肢端肥大症患者的首要治疗目标为改善症状及合并症,将死亡率降低至经年龄、性别调整后的正常人水平。治疗的重要目标是在保留垂体功能的情况下,减少肿瘤组织和/或稳定肿瘤生长,达到有效的GH、IGF-1生化指标的控制。目前肢端肥大症治疗方式包括:外科手术,药物和伽玛刀治疗,指南将手术治疗作为肢端肥大症患者的首选疗法,手术是传统的一线治疗手段,虽然大部分患者通过手术并不能完全治愈。近年来发展的经蝶垂体切除术(TSS)使得生化达标(GH、IGF-1正常)的成功率为 40%至70%,另外30–60% 的患者手术后仍需药物治疗。随着科技的发展,长效生长抑素类似物诞生,虽然先进的手术仪器及影像导航系统对手术结果有了很大的帮助,一些患者仍然难以达到最佳的疾病控制。当患者肿瘤较小、术前GH水平较低时,具有丰富经验的神经外科医师通过手术可以达到理想的结果。总之,肢端肥大症起病隐匿,后果严重;我们往往看到久未谋面的人面容变化较大尤其是脸部变长或牙齿稀疏齿缝变宽或者鞋码不停地增大均需警惕肢端肥大症,如果您或您身边的家人朋友有以上症状请不要大意哦,及早就诊和及时治疗对您的健康预后十分重要。参考文献:Higham CE, Trainer PJ. Growth hormone excess and the development of growth hormone receptor antagonists. Exp Physiol 2008; 93:1157.Trainer PJ, Drake WM, Katznelson L, et al. Treatment of acromegaly with the growth hormone-receptor antagonist pegvisomant. N Engl J Med 2000; 342:1171.van der Lely AJ, Hutson RK, Trainer PJ, et al. Long-term treatment of acromegaly with pegvisomant, a growth hormone receptor antagonist. Lancet 2001; 358:1754.Müssig K, Gallwitz B, Honegger J, et al. Pegvisomant treatment in gigantism caused by a growth hormone-secreting giant pituitary adenoma. Exp Clin Endocrinol Diabetes 2007; 115:198.Rix M, Laurberg P, Hoejberg AS, Brock-Jacobsen B. Pegvisomant therapy in pituitary gigantism: successful treatment in a 12-year-old girl. Eur J Endocrinol 2005; 153:195.Bergamaschi S, Ronchi CL, Giavoli C, et al. Eight-year follow-up of a child with a GH/prolactin-secreting adenoma: efficacy of pegvisomant therapy. Horm Res Paediatr 2010; 73:74.Goldenberg N, Racine MS, Thomas P, et al. Treatment of pituitary gigantism with the growth hormone receptor antagonist pegvisomant. J Clin Endocrinol Metab 2008; 93:2953.Hofland LJ, van der Hoek J, van Koetsveld PM, et al. The novel somatostatin analog SOM230 is a potent inhibitor of hormone release by growth hormone- and prolactin-secreting pituitary adenomas in vitro. J Clin Endocrinol Metab 2004; 89:1577.